مرض أسبرجر : ماذا يعنى لنا ؟

مرض أسبرجر : ماذا يعنى لنا ؟
Asperger syndrome: what it means to us

ماهو مرض أسبرجر؟

ربما تكون قد إطلعت على النشرة التى قامت الجمعية الوطنية للمصابين بالتوحد التى تسمىما هى أعراض مرض أسبرجر؟ نحن فى منظمة كونتاكت الإجتماعية بلندن قد شعرنا أن هذه النشرة لا تعبر بطريقة ما عن تجاربنا كراشدين. لذا قمنا فى هذه النشرة بشرح الطريقة التى تؤثر فيها أعراض مرض أسبرجر علينا يوميا و الأشياء التى تساعدنا على مجابهتها.
قمنا بوصف تجاربنا ولكن من الطبع أن أى شخص مصاب بمرض أسبرجر ذو حالة منفردة و لديه مهارات و تجابهه مصاعب بدرجات مختلفة.
إن مرض أسبرجر هو إعاقة و هى جزء من تشكيلة واسعة من مرض التوحد. و هو تشخيص يعطى للأشخاص الذين يعتبرون عادة بأنهم فى الحد الوظيفى "االأعلى" من هذ التشكيلة.
و تشمل الأنواع الأخرى من هذه التشكيلة مرض ااتوحد و مرض التوحد المزمن. و فى كثير من الأحيان يستعمل مرض أسبرجر و مرض التوحد المزمن بطريقة متبادلة. و يصنف مرض أسبرجر كخلل عام فى النمو: و يعنى هذا أنه يؤثر فى كل مجالات حياتنا.
قصة جون

من الممكن ألا يتصور الناس عند مقابلتهم لجون للمرة الأولى أن لديه أى مشاكل. حاول جون المستحيل لكى يصبح مقبولا فى المدرسة و كان يشعر بالإحباط لعدم مقدرته على المشاركة. كان لا يتم إختياره ضمن فرق المدرسة الرياضية و لم يكن يدرى كيف يشارك فى ساحة المدرسة. و لكنه كان جيدا فى الحساب و فى إستعمال الحاسوب و وجد أن لديه موهبة تسلية من هم فى سنه نتيجة لذاكرته الممتازة فى سرد النكت. و عندما بلغ الثامنة عشر من العمر شخص بأنه مصاب بمرض أسبرجر. و لاحقا تم تشخيصه بأنه مصاب بعدم القدرة على التطبيق العملى كما أصيب بمرض الكآبة.
و عندما أصبح راشدا و رغم أنه قد حصل على درجات جيدة فى إمتحان الثانوية و جد صعوبة فى التحصيل فى الكلية كما وجد صعوبة فى الحصول على عمل حتى تمت مساعدته بالدعم المتخصص فى كيفية التصرف أثناء المقابلة لأجل الحصول على عمل و فى كيفية تنظيم وقته اليومى و وجد أن هذه الطريقة قد مكنته فى الحصول على فرص عديدة. و يجد رب عمله أنه يعمل بهمة و أنه كفؤ و يهتم بصورة كثيرآ بتفاصيل عمله.
قصة جاين

لم يكن لجاين أصدقاء عديدين فى المدرسة و كانت تشعر بالحيرة من الألعاب الخيالية فى ساحة المدرسة. و فى بعض الأحيان كانت زميلاتها يخبرنها أنها فظة. لأنها كانت تعلق على أشياء يكون الآخرون قد فكروا فيها دون أن يقولوا شيئا عنها. لذا وجدت صعوبة فى الخروج للقاء الناس فى مناسبات غير رسمية و لكنها إستمتعت بلعب الشطرنج و إلتقت بزوجها فى ناد للعب الشطرنج. و فهم زوجها و أطفالها أنها تحب الروتين و أنها تنزعج إذا تغير روتين الأشياء المعتادة عليها فجأة و لذا قاموا بتهيئة الحياة الأسرية بشكل يناسبها.
وجدت عمل كمحاسبة و إستمرت تعمل بطريقة جيدة حتى أعيد تنظيم هيكل المنظمة و كانت هنالك تغييرات كثيرة فى تنصيب العاملين. أصبحت جاين قلقة بطريقة متزايدة و ذهبت لمعاودة طبيبها الذى قام بدوره بإحالتها إلى طبيب نفسانى. وقام هذا الطبيب بعد ذلك بتشخيص مرض أسبرجر لديها.
ماهى المشاكل التى يتعرض لها المصابين بمرض أسبرجر؟

إن مرض أسبرجر حالة يصعب تمييزها – هو مرض "لا مرئى" و نتيجة لذلك يسوء فهم الناس لنا فى بعض الأحيان. و لأنه صعب التمييز يصعب تشخيصه كذلك. و فى كثير من الأحيان يتم وصفه ب "الإعاقاة الثلاثية" – و هى مجموعة من ثلاثة مشاكل:

• مشاكل فى العلاقات الإجتماعية
  
• مشاكل فى الحديث مع الناس
  
• مشاكل فى التخيل
  

و فى كثير من الأحيان يمكن أن يشمل مرض أسبرجر الإهتمام بأشياء معينة و الإنزعاج فى حالة تغير الروتين.
.
فيمل يلى تجاربنا فيما يتعلق بالمشاكل الثلاثة.
الصعوبات فى العلاقات الإجتماعية

• "كم أود إقامة حفل و لكن ليس لدى فكرة عن كيفية تنظيمه"
  
• "أجد صعوبة أكثر من الآخرين فى خلق صداقات".
  
• "التردد على المناسبات و لقاء الناس لا يمكن تعلمه بطريقة طبيعية – يجب علينا تعلمه".
  
• "فى بعض الأحيان نقوم بسوء فهم الأوضاع و الإشارات".
  
• "كأننى خلف جدار لامرئى".
  
• "كأننى نحلة فى جرة مربى".
  
• "تعلمت كيفية تكوين العلاقات بين الناس من مشاهدة الأفلام . أعلم أن هذه الفكرة غير عملية".
  
• "لدى صعوبة فى فهم التلميحات الإجتماعية و صعوبة فى معرفة ما يجب علي عمله عند قيامى بخطأ ما"
  
• "أشعر بإحباط لعدم مقدرتى على المشاركة".
  
• فى بعض الأوقات نجد صعوبة فى حزر عمر شخص ما أو وضعه الإجتماعى عند مشاهدتنا له".
  
• "فى بعض الأوقات نجد صعوبة فى مواصلة المحادثة مع الآخرين".
  
• فى بعض الأحيان نجد أنه أسهل لنا مصادقة أناس من بلدان أخرى".
  

الصعوبة فى الحديث مع الناس

• "فى بعض الأحيان نكون بطيئين فى فهم ما يقوله الآخرون".
  
• "من الممكن أن نجد صعوبة فى فهم عبارات مثل "لا يمكنه إضافة إثنين لإثنين معا".
  
• "نميل إلى فهم الأشياء بطريقة حرفية".
  
• "فى بعض الأحيان يمكننا التحدث عن شئ ما بلا توقف و عدم ملاحظة أن الشخص الآخر غير مبال".
  
• "نجد صعوبة فى أخذ االأدوار للتحدث أو القيام بأشياء مشوقة".
  
• " فى بعض الأوقات نجد صعوبة فى قول كلام مفهوم".
  
• " إذا كنت مصاب بمرض أسبرجر يكون فهم حديث الناس كمحاولة فهم لغة أجنبية".
  
• "فى بعض الأوقات يصعب علينا أو حتى يؤلمنا النظر فى أعين الآخرين و يمكن أن يسوء فهم الناس لنا و أن يظنوا أننا ماكرون أو محتالون".
  
• الصعوبة فى التخيل
  
• "إن المجال الذى يصعب علينا جميعا هو تخيل ما يشعر به الآخرون"
  
• عندما كنا صغارآ فى السن كنا نجد صعوبة فى بعض الأوقات فى المشاركة فى القصص الخيالية فى ساحة المدرسة أو فى النكت. هذا شئ قام البعض منا بتعلمه عند كبرهم فى السن".
  
• " نجد صعوبة أن نحزر ما يعرفه الناس و نجد صعوبة أكثر فى تخمين ما يفكر فيه الآخرون".
  
• نجد صعوبة فى فهم المسرحيات و القصص".
  
• فى بعض الأوقات نجد صعوبة فهم مشاعر الآخرين".
  
• إن الفروقات الدقيقة فى المشاعر و التعبير الوجهى هى أشياء صعبة الفهم علينا – إذا كان الشخص يبتسم إبتسامة عريضة فهذا شئ واضح و لكن التعابير الأقل وضوحا تكون أكثر صعوبة".
  

" يجب أن يتذكر الناس أن المصابين بمرض أسبرجر لا يجاهدون بمفردهم فى المخاطبة و فى العلاقات الإجتماعية. يجد الجميع أن القيام بهذه الأشياء صعب لحد ما و فى حالات معينة , و لكن يميل المصابون بمرض أسبرجر أن يجدوا القيام بها أكثر صعوبة, كما يفعلون عندما تكون خصوصآ حياتهم أكثر صعوبة."
الإهتمامات الخاصة

• “من المرجح أن تكون لدينا إهتمامات خاصة تتحكم فى حياتنا".
  
• " أجد صعوبة فى ترك التفكير فيما يثير إهتمامى عندما أحتاج لذلك".
  
• " فى بعض الأحيان يمكن تنمية الإهتمامات الخاصة لذا نقوم بتحليل أو دراسة أحسن إهتماماتنا".
  
• "لا يبدى الآخرون دائما إهتمامآ فى مشاركتى فى شغفى بالأعلام".
  
• "إننى أستمتع حقا بقضاء وقتى للنظر فى أعمدة الكهرباء و كيف تم بناؤها".
  

الروتين

• من الممكن أن نجد صعوبة فى التأقلم على تغيير روتين الحياة أكثر من عامة الناس. يمكن أن يصبح الذهاب لقضاء عطلة أكثر صعوبة أو الحضور لعمل جديد فى الوقت المناسب."
  
• "إذا تم إخطارى مسبقآ آ فلا أجد مانعآ فى بعض التغيير و لكن يجب تخطيط ذلك مسبقا و ألا أفاجأ بالأمر."
  

الأسباب

هنالك العديد من النظريات حول أسباب مرض أسبرجر مثلآ العوامل البيئية و الضرر الدماغى أووالولادة المتعثرة أو مرض المواليد فى مرحلة الرضاعة. و فى الوقت الحالى لا يعلم أحد كليآ أسباب اهذا المرض. وما زال البحث مستمرآ فى مجال هذا المرض لكن يعتقد أن التركيبة الجينية تلعب دورآ كبيرآ فى هذا الأمر.
إنتشار المرض

يحدث مرض أسبرجر فى جميع الأوساط الثقافية و اللغوية. و ينتشر المرض وسط الرجال أكثر من النساء. و يمكن أن يجد الناس صعوبة أكثر فىتصور المشاكل الإجتماعية التى تواجهها النساء المصابات بمرض أسبرجر.
" فى الأرجح أن تكون هنالك مشاكل أخرى تصاحب أعراض مرض أسبرجر لدى المصابين بهذا المرض كالديسلسكسيا أو عدم القدرة أوالخلل فى القراءة , الديسبراكسيا أو عدم القدرة على التطبيق العملى , مشاكل عسر الهضم و مشاكل الصحة النفسية."
ماهى الأشياء التى نتقنها ؟

يمكن أن تسبب الإصابة بمرض أسبرجر الكثير من القلق و الإنزعاج و لكننا نتقن أشياءآ يجدها عامة الناس صعبة. إن العديد منا أذكياء و معدلات الذكاء لدينا مرتفعة. و فيما يلى بعض الأشياء التى يتقنها من هم فى مجموعتنا.
"لدي ذاكرة قوية فى تذكر الوقائع و الأرقام – كأرقام لوائح السيارات و جداول الضرب. أبدآ لا أحتاج إلى تدوين أرقام الهاتف. لدى ذاكرة قوية فى تذكر النكت و الطرائف و حتى نصوص الأفلام ."
"يمكننى أن أتذكر التفاصيل الدقيقة لمحادثات مع أشخاص حدثت قبل عشر سنوات. (يمكن أن يؤدى ذلك إلى إختلاف فى الرأى عندما لا يكون الشخص الآخر متذكرآ أنه قال هذا الشئ!)"
"لدى حس قوى بالعدالة."
"أنا أتقن إستعمال برامج الحاسوب."
"أنا أجيد اللغات الأجنبية."
ماذا يمكن أن يساعدنا ؟

• "يجب أن يأخذ الناس الوقت الكافى لفهم المصابين بمرض أسبرجر."
  
• "نحتاج إلى دعم لكى نتعلم – مثلآ فى الكلية أرانى موظف الدعم كيفية القيام ببعض الأشياء."
  
• "نحتاج لتطبيق الأشياء لتعلمها"
  
• "نحتاج إلى دعم لتعلم بعض الأشياء المنزلية و كيفية فهم مشاعر الآخرين و التعامل مع أصدقاءنا."
  
• "يمكن للناس مساعدتنا و ذلك بمخاطبتنا بصورة واضحة – و بشرح كيفية القيام بالأشياء بطريقة جيدة تجعل فهمها سهلآ و مساعدتنا فى القيام ببعض الأشياء."
  
• "يحتاج الناس إلى دعم للعثور على عمل. إن مساعدتى فى البحث عن عمل و مساعدتى أثناء العمل فتحت لى آفاقا جديدة فى حياتى."
  
• "نحتاج كذلك إلى دعم عندما يكون لدينا مهنة حرة."
  
• "يجب على الناس شرح الأشياء بصورة واضحة و تجنب السخرية. يجب على الناس ألا يكونوا متناقضين فى أقوالهم و تذكر ما قالوه لنا."
  
• "يساعدنا إذا كان الناس يتقبلوننا و كانوا متسامحين تجاه حالتنا و تجاه تصرفاتنا غريبة الأطوار بعض الأحيان."
  
• " يمكن أن يساعدنا إذا أدرك الناس أننا لا نبادر بخلق العلاقة الإجتماعية , و لكننا سوف نشارك حسب الشروط التى نرتضيها و بمساعدة من الآخرين."
  
• " نحتاج إلى أن تكون القواعد واضحة. نحتاج أن يقال لنا ما يجب علينا عمله و ما لا يجب علينا عمله فى الحالات الإجتماعية."
  
• " يساعدنا أن تكون طريقة معاملتك ودية و واضحة و مباشرة."
  
• " أن تركز على جوانب شخصياتنا الجيدة و على مواهبنا."